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« Vos informations sont confidentielles et utilisées pour vos soins. »
- Cindy Hansen
- il y a 1 jour
- 6 min de lecture
Il y a une phrase que presque tous les cliniciens ont prononcée, sous une forme ou une autre, des milliers de fois : vos informations sont confidentielles et sont utilisées pour vos soins.
Pendant la majeure partie de l'histoire de cette profession, cette affirmation était tout simplement vraie. Le dossier restait dans le dossier médical. Le dossier médical restait à la clinique. La confidentialité avait des limites clairement définies, et le consentement était un concept compris par les deux parties. Cet article traite de ce qu'il est advenu de cette affirmation.
Lorsque le client entend la phrase « utilisée pour vos soins », il comprend quelque chose de précis : les informations qu’il partage seront vues par les personnes qui l’aident, dans le but de l’aider, aussi longtemps que nécessaire.
Ce consentement est spécifique, permanent et lié à une relation thérapeutique.
C'est pourquoi les clients vous confient des choses qu'ils ne disent à personne d'autre.
Que se passe-t-il réellement ? Et à quelle fréquence ?
Voici la partie sur laquelle je voudrais m'attarder, car lorsque j'ai consulté la version publiée, j'ai constaté que…
Mes recherches ont révélé une ampleur telle que j'ai moi-même été surpris.
L'entraînement de modèles d'IA sur les dossiers de santé liés des individus n'est pas un cas marginal, un projet pilote.
ou quelque chose à l'horizon. C'est désormais la méthode standard dans le domaine. Les données publiées sont les suivantes : un modèle largement cité a été entraîné sur les dossiers médicaux longitudinaux de 1,6 million de patients. Un autre, sur 3,4 millions. Un autre encore, sur 28 millions. Un modèle récent : 55 millions de dossiers de patients. Il ne s'agit pas de données anonymes éparses.
séquences. Les consultations, les diagnostics, les médicaments et les résultats d'une personne, liés entre eux.
Le temps. Une version condensée d'une vie clinique. C'est précisément ce qui rend ces dossiers précieux pour la formation. C'est aussi précisément ce qui les rend personnels.
La réponse honnête à la question « à quelle fréquence cela se produit-il ? » est donc : régulièrement, à l’échelle de la population,
À l'heure actuelle, des dizaines de millions de données cliniques sont déjà intégrées à des modèles informatiques.
Le consentement a-t-il été obtenu ? Dans la plupart des cas, la question n’a même jamais été posée.
La question a été posée. Selon les règles de recherche en vigueur, une fois les données anonymisées, elles ne sont plus soumises à l'approbation du comité de recherche.
Examen éthique de la recherche en tout état de cause — aucun sujet de recherche n'est considéré comme présent, donc pas d'examen éthique de la recherche
La question du consentement se pose. Remarquez ce que cela signifie : aucune règle n’a été enfreinte. Les règles permettent simplement de trancher la question du consentement avant même que quiconque n’examine la nature des données.
Voilà le problème. Pas la faute professionnelle — une catégorie qui ne correspond plus à l'objet.
Pourquoi cela ne vous incombe-t-il pas ?
Si vous lisez ceci avec un sentiment d'inquiétude, prenez un instant. L'utilisation d'outils numériques ne constitue pas un manquement à vos obligations éthiques. Une obligation invisible et invérifiable n'est pas un manquement que l'on peut imputer à votre responsabilité. Les plateformes se conforment généralement scrupuleusement à la loi, mais une grande partie du processus postérieur à l'anonymisation échappe à toute obligation légale d'explication. La plupart des guides professionnels n'indiquent pas encore quelles questions poser. De plus, la plupart des formulaires de consentement actuellement utilisés ont été rédigés avant que ces questions n'existent.
Mais il existe un domaine où cette réalité se répercute directement sur le travail clinique, et c'est celui-ci :
mérite d'être clairement nommée : exactitude du consentement.
Voici la partie qui est vraiment difficile à percevoir : lier les dossiers d'un client au fil du temps.
L'ajout de notes, de scores et de résumés ne constitue en aucun cas une violation de la confidentialité ou
le consentement. Voilà les soins qui tiennent leurs promesses. La promesse s'effondre un peu plus tard :
Une fois ce dossier constitué et dépersonnalisé, il peut être totalement retiré du cadre de la relation de soins.
stockées sur des serveurs situés ailleurs, transférées au-delà des frontières, consultées à des fins d'analyse, éligibles à
modèles d'entraînement — car, en tant que « données dépersonnalisées », elles ne sont plus traitées comme appartenant au client
aucune information. Les mots « confidentiel et utilisé pour vos soins » étaient vrais à l'intérieur du
pièce. L'infrastructure transporte le disque quelque part où les mots n'ont jamais posé leurs valises.
Non pas par mauvaise foi. Mais dès qu'on le sait, quelque chose change.
Le consentement doit être valable aussi longtemps que les données elles-mêmes. Et lorsqu'il ne l'est pas, le langage du consentement doit être adapté.
Il devrait au moins dire la vérité sur le voyage.
Si la curiosité vous pique, la liste de contrôle de gouvernance des données cliniques numériques a été conçue précisément pour cela. Il ne s'agit pas d'un audit de conformité et aucune expertise technique n'est requise : c'est un moyen simple d'explorer les données collectées par vos outils, leur circulation et la pertinence de vos clauses de consentement. Elle est gratuite et constitue une simple invitation à la découverte.
Le Canada est en train d'établir les règles.
Voici pourquoi ce moment est plus important que jamais. Les normes de gouvernance numérique
L'Institut a lancé une consultation publique sur un projet de norme nationale du Canada pour
Des dossiers de santé vérifiables et contrôlés par le patient. Le modèle qu'il décrit représente un véritable changement :
Au lieu que les dossiers restent confinés aux systèmes institutionnels, les consultations médicales seraient
être délivrés directement aux patients sous forme de dossiers vérifiés, conservés dans des portefeuilles numériques à leur nom
contrôle. Les dossiers de santé mentale sont explicitement concernés.
Remarquez à quel point cela fait directement écho à tout ce qui précède. La promesse « confidentielle et utilisée »
« pour votre bien-être » s'est effondré parce que le parcours du disque est devenu invisible — assemblé,
dépersonnalisé, et voyageant vers des lieux que les mots n'ont jamais abordés. Un patient contrôlé
Ce disque est une tentative de rendre ce parcours à nouveau visible et de remettre la personne à sa place.
son centre.
Et les questions auxquelles la norme devra répondre sont précisément celles abordées dans cet article.
La question se pose. Lorsque les relevés bancaires s'accumulent et se relient tout au long d'une vie, que se passe-t-il ?
Le consentement régit-il la représentation qui se forme, et non seulement chaque échange individuel ? S’applique-t-il uniquement au moment du partage, ou également à l’utilisation que font les données partagées pour l’analyse, la recherche et l’entraînement des modèles ? Les résultats issus de l’IA (résumés, scores de risque) héritent-ils du consentement et des contraintes des données dont ils proviennent ? La capacité de la norme finale à répondre à ces questions dépendra des personnes qui participeront à son élaboration.
consultation.
C’est là que vous intervenez. La consultation est ouverte jusqu’au 29 août 2026, via dgc-
cgn.org , et les prestataires de soins de santé sont cités parmi les parties prenantes invitées à
Les cliniciens considèrent rarement l'élaboration de normes comme leur domaine. Pourtant, c'en est un.
Les personnes qui participent à la relation thérapeutique connaissent des choses sur le consentement que personne d'autre ne connaît.
Le comité technique peut le savoir sans eux.
L'humain dans la pièce
C’est encore dans la relation thérapeutique que la confiance se construit — une rencontre à la fois.
La protéger implique désormais de comprendre les systèmes sous-jacents. Ce n'est pas une contrainte.
Cette profession l'a demandé. Mais c'est une responsabilité que les cliniciens sont particulièrement bien préparés à assumer.
Vous savez déjà comment tenir une promesse avec soin.
Cette phrase peut redevenir vraie. Il suffit de l'adapter au contexte dans lequel elle est prononcée.
Trois portes, selon l'endroit où vous vous trouvez
Répondez à la norme proposée. La consultation publique sur les dossiers de santé vérifiables contrôlés par le patient est ouverte jusqu'au 29 août 2026. Votre point de vue, issu de la relation thérapeutique, est essentiel et ne peut être fourni par un comité technique. Lisez la proposition et donnez votre avis.
Examinez vos propres systèmes. La checklist de gouvernance des données cliniques numériques est gratuite, rédigée en langage clair et sous licence CC BY 4.0. Elle vous invite à comprendre quelles données vos outils collectent, où elles circulent et si votre formulation du consentement est adaptée à la réalité. Téléchargez-la ici : https://zenodo.org/records/19765798
Si vous l'utilisez pour amorcer une conversation dans votre clinique, j'aimerais vraiment savoir comment cela se passe.
Nous allons l'examiner ensemble. Si vous souhaitez être accompagné(e) dans cette démarche, je propose des consultations guidées avec des checklists : nous travaillons avec vous ou votre équipe sur le CDGC, en l'appliquant à vos plateformes et à votre langage de consentement.
