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La version de vous que vous n'avez jamais rencontrée
Une bonne note peut tout de même se transformer en fausse note.
Darcy est venue consulter un thérapeute un mardi froid et gris de novembre dernier. Au cours de six séances, ils ont parlé de l'année où leur mariage s'est terminé, de leur consommation excessive d'alcool et de leurs réveils à deux heures du matin, incapables d'échapper à des pensées angoissantes.
Lors de la deuxième séance, le conseiller a posé la question que les conseillers sont formés à poser.
Darcy a dit non, et elle était sérieuse. Le mot disait : « Interrogée sur ses pensées suicidaires. Elle nie. »
Ce mot respectait toutes les normes de bonnes pratiques. Il reposait également sur un élément que tout thérapeute s'efforce de construire : Darcy a répondu honnêtement car la relation de confiance régnait au sein du groupe. Le sort de ce mot par la suite, et ses conséquences potentielles sur cette confiance, sont abordés dans l'épisode de cette semaine de « La confiance par la conception » .
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Darcy a dit non. Les archives disent le contraire.
Des mois plus tard, le dossier de Darcy est analysé par un modèle d'IA dont les examinateurs ont jugé la fiabilité à 95 %.
Exacte, une décision qui paraissait raisonnable à tous les acteurs concernés, et un projet de recherche qui nécessitait précisément ce type de documentation. Personne n'a agi avec négligence. C'est ce qui rend cette histoire digne d'intérêt.
« Le nom a disparu. Tout le reste, concernant Darcy, est toujours là. » — extrait de l'épisode
Cet épisode explore le parcours de Darcy en dehors du cabinet de thérapie et met des mots sur ce qu'il devient. Cet article reprend les questions qu'il soulève pour les thérapeutes : quelles sont les implications pour l'alliance thérapeutique, le consentement éclairé et la confiance que le client accorde au thérapeute ?
C’est l’alliance thérapeutique qui est en jeu.
Darcy n'a pas divulgué ces informations à une base de données. Elle s'est confiée à une personne, dans le cadre d'une relation établie à cet effet. De nombreuses recherches établissent un lien entre la solidité de l'alliance thérapeutique et les résultats obtenus dans diverses approches thérapeutiques (Flückiger et al., 2018). La réussite de cette alliance repose en grande partie sur le sentiment, chez le client, que ses propos seront traités avec respect.
Le consentement éclairé concernait la pièce, pas l'avenir du dossier.
Les discussions relatives au consentement lors de l'admission portent généralement sur les limites de la confidentialité : risque de préjudice, obligations légales, supervision et modalités de conservation des dossiers. Elles abordent rarement l'utilisation secondaire, où une version anonymisée du dossier peut être liée, signalée par une intelligence artificielle et utilisée pour entraîner des modèles. Dans de nombreux contextes, le thérapeute lui-même ignore cette possibilité. Le consentement ne peut être éclairé que si les personnes qui le donnent et le sollicitent le sont également.
Le consentement en thérapie est un processus, mais la réutilisation des mêmes données ne permet pas toujours de le réexaminer.
Les thérapeutes sont formés à revenir sur la question du consentement lorsque les circonstances évoluent. L'utilisation d'un dossier peut changer des mois, voire des années après la fin des soins, sans qu'il soit possible de poser à nouveau la question lors d'une séance.
La confiance perdue ici peut se manifester par le silence.
Si les clients craignent que leurs paroles ne soient utilisées contre eux, certains pourraient taire des informations cruciales. Le dossier pourrait alors paraître complet, mais omettre des éléments essentiels à la prise en charge. Holistic Research Canada qualifie ce phénomène de « période de divulgation insuffisante ». Les conséquences se feraient d'abord sentir au sein de l'alliance, puis sur la qualité des données servant aux futurs modèles.
Les thérapeutes sont peut-être les seuls dans cette chaîne à pouvoir voir les deux côtés : la personne assise sur la chaise et le dossier qui quitte la pièce.
Des disques sont en cours de création pour voyager
Le parcours de Darcy n'est pas un cas isolé. Un nouveau rapport de l'OCDE, intitulé « Espaces de données : entre défis de coordination, viabilité financière et politiques publiques » , décrit les systèmes mis en place à travers le monde pour partager des données entre organisations et au-delà des frontières, la santé figurant parmi les domaines cités. En Europe, une nouvelle réglementation prévoit déjà la création d'organismes chargés de rendre les données de santé accessibles à des fins de recherche secondaire.
La tendance semble claire : le dossier qu’un client contribue à constituer dans votre cabinet peut voyager bien au-delà de ce dernier. Le consentement éclairé, et la confiance qu’il implique, n’ont pas encore intégré cette réalité.
La réutilisation a besoin d'une acceptabilité sociale, et pas seulement d'une base légale.
D’autres s’intéressent à la manière dont le consentement pourrait être intégré. Dans leur ouvrage « From Principles to Practice: A Roadmap for Digital Self-Determination in Data Spaces » , Adam Zable, Stefaan Verhulst et Andrew Zahuranec, du GovLab, expliquent que, puisque les données peuvent être réutilisées « à des fins différentes de celles pour lesquelles elles ont été initialement collectées », les espaces de données nécessitent « une acceptation sociale continue ».
La feuille de route, élaborée avec le soutien de l'Administration fédérale suisse, définit quatre phases : établir des fondements de gouvernance qui intègrent le pouvoir d'agir ; permettre aux communautés d'exprimer leurs attentes et leurs préférences ; traduire ces attentes en accords contraignants ; et continuer à vérifier si ces accords fonctionnent toujours à mesure que les usages évoluent.
Pour les thérapeutes, cette idée peut sembler familière. La confiance qu'un client accorde lorsqu'il demande de l'aide constitue une première autorisation. Elle est accordée à une personne, dans un but précis. Elle ne s'étend pas d'elle-même à l'ensemble du dossier et doit être constamment regagnée.
Un statisticien de haut niveau, responsable des données pour une organisation internationale, a réagi ainsi au travail réalisé dans le cadre de cet épisode : « Beaucoup de gens ne pensent pas au-delà de la confidentialité primaire. »
La suppression d'un nom relève de la confidentialité absolue.
Ce qui arrive ensuite au disque, c'est là que réside le travail.
Références et ressources
Épisode
• Trust by Design , épisode 3 : La version de vous que vous n’avez jamais rencontrée — à regarder sur YouTube · à écouter sur Spotify et autres applications
Références
• Flückiger, C., Del Re, AC, Wampold, BE et Horvath, AO (2018). L’alliance en psychothérapie adulte : une synthèse méta-analytique. Psychotherapy , 55(4), 316–340. doi.org/10.1037/pst0000172
Hansen, C. (2026). Quand les dossiers médicaux deviennent des représentations de personnes . Communauté de gouvernance des données cliniques, Zenodo. https://zenodo.org/records/21923528
• OCDE (2026). Espaces de données entre défis de coordination, viabilité financière et politiques publiques . Éditions OCDE, Paris. doi.org/10.1787/0066f11b-en
• Zable, A., Verhulst, S. et Zahuranec, A. (2026). Des principes à la pratique : une feuille de route pour l’autodétermination numérique dans les espaces de données . The GovLab, 7 août 2026. https://thelivinglib.org/from-principles-to-practice-a-roadmap-for-digital-self-determination-in-data-spaces/
Ressources
• Communauté de gouvernance des données cliniques sur Zenodo : le document, la liste de contrôle de la gouvernance des données cliniques et une invitation ouverte à contribuer
• Ligne d'écoute et de prévention du suicide 9-8-8 : composez le 9-8-8 ou envoyez un texto partout au Canada, 24 heures sur 24.
